Doença autoimune: tudo o que precisas saber
O que é uma doença autoimune?
O sistema imunitário tem como função a proteção do nosso corpo, atacando microrganismos estranhos que de alguma forma nos podem prejudicar. No caso de uma doença autoimune o sistema imunitário desorienta-se e ataca o próprio corpo e os órgãos que deveria proteger. Este ataque descontrolado pode acontecer a diferentes tecidos ou órgãos, e em diferentes tipos de gravidade.
Existem mais de 100 doenças autoimunes, e o seu diagnóstico é muito complicado exatamente por toda a variedade que existe, incluindo na mesma doença. Os diagnósticos de doença autoimune estão a aumentar, atingem três vezes mais as mulheres do que os homens e estima-se que, mundialmente, 50 milhões de adultos vivem com uma doença autoimune.
A causa de uma doença autoimune não é ainda totalmente conhecida, mas poderá existir uma predisposição genética que é depois ativada por factores externos desencadeadores como toxinas, stress, fármacos ou algum componente da alimentação.
Quando deves ficar alerta para uma doença autoimune?
O Núcleo de Estudos das Doenças Autoimunes tem trabalhado para consciencializar a população e também os médicos, sobre a grande variedade de sintomas que a doença autoimune pode causar, de forma a que o diagnóstico possa ser feito o mais cedo possível. É por isso importante, estarmos conscientes destes sintomas para os podermos reportar ao médico, conhecendo que todos podem fazer parte de um quadro clínico de uma doença autoimune. Segundo o mesmo núcleo, estes são os sintomas que podem fazer suspeitar de uma doença autoimune:
“Uma doença autoimune pode-se apresentar como uma febre prolongada (mais de 3 semanas), que não cede a antipiréticos ou antibióticos, por dores nas articulações com edema (inchaço) das articulações, por manchas vermelhas na face que aumentam com o sol, aftas que não passam, abortos espontâneos e de repetição, por uma pericardite ou pleurite, uma psicose, anemia, diminuição das plaquetas, olhos e boca seca, mãos que ficam brancas com o frio, diminuição da força ou sensilidade nas extremidades, insuficiência renal, mãos suadas e tremor, etc.. Estes sintomas e sinais podem apresentar-se duma forma lenta que leva o doente à consulta ou de uma forma aguda, que necessita de uma abordagem numa urgência.”
Se suspeitas que podes ter uma doença autoimune questiona diretamente o teu médico sobre esta possibilidade. Só ele te poderá tirar todas as dúvidas. Por toda a diversidade que existe há ainda muita dificuldade em diagnosticar a doença autoimune, são várias as especialidades envolvidas no seu diagnóstico e tratamento. Por isso pode acontecer teres de andar de médico em médico sem que te consigam dar um diagnóstico. Esse é infelizmente um processo comum que vai requerer paciência da tua parte. Mas quando souberes que o que sentes poderá cair nesta “caixinha” de uma doença autoimune, encontrarás aqui ajuda para viver com mais qualidade de vida!
Como diagnosticar uma doença autoimune?
Existem mais de 100 doenças autoimunes, entre elas: diabetes tipo 1, lúpus, doença de crohn, doença de behçet, esclerose múltipla e psoríase, apenas para nomear as mais conhecidas. O seu diagnóstico é difícil de conseguir, uma vez que a variedade de doenças é enorme, e também os sintomas de indivíduo para indivíduo com a mesma doença autoimune pode ser muito variável. O diagnóstico de uma doença autoimune compreende a avaliação da história clínica do doente, ou seja, o que o doente conta ao médico que sente, os seus sintomas, em conjunto com análises clínicas. É também comum que o diagnóstico se altere ao longo do tempo, com a evolução da doença autoimune e alteração de sintomas, pois algumas das doenças autoimunes acabam por ter muito em comum umas com as outras.
Qual é o tratamento para uma doença autoimune?
O tratamento de uma doença autoimune depende muito de cada doença, mas o mais frequente e comum a todas são fármacos que suprimem o sistema imunitário. Ou seja, como numa doença autoimune, o sistema imunitário está descontrolado e tem uma reação exagerada, atacando até os próprios tecidos e órgãos, estes fármacos vão reduzir a sua atividade, o que resulta na diminuição de sintomas. Poderá ser ainda necessário o tratamento de alívio de sintomas, como o alívio da dor ou da fatigue, muito frequentes em que tem uma doença autoimune. Mas apenas o médico deve decidir o melhor tratamento para cada caso e todas as dúvidas sobre o mesmo devem ser tiradas consultando a opinião do médico.
A doença autoimune tem cura?
O prognóstico da doença autoimune é muito incerto, muitas delas desaparecem de uma forma inesperada, entrando em remissão por grandes períodos de tempo. Mas a maioria das doenças autoimunes são crónicas e irão acompanhar-nos durante toda a vida. O mais comum é que funcionem por picos de sintomas com períodos de remissão entre os picos, sendo portanto incerto perceber como a doença autoimune vai evoluir. Deverá ser sempre algo a analisar caso a caso, cada história de uma pessoa com doença autoimune é única. Mas aquilo que a investigação científica tem demonstrado é que existem alguns fatores que nós controlamos que podemos usar para atenuar os nossos sintomas, que partilho contigo a seguir.
Tens uma doença autoimune? O que podes fazer para ganhar qualidade de vida?
1.Segue os tratamentos e ouve o teu médico:
O primeiro passo para reduzires os sintomas da tua doença autoimune é seguires o tratamento e os conselhos do teu médico. É importante envolveres-te ativamente no tratamento, questionando e compreendendo o porquê de cada fase do processo, para que também o possas controlar e cumprir ao máximo. Conversa com o teu médico sobre a doença autoimune, sobre os teus sintomas, pede-lhe que te explique tudo o que te trás dúvidas e mostra abertura para que o processo possa ser discutido em conjunto. Uma boa relação com os médicos e a compreensão da terapêutica prescrita, aumentam muito a probabilidade de te envolveres no tratamento e de o mesmo resultar.
O sentimento de auto-controlo sobre a doença autoimune e os seus sintomas é fundamental e tem demostrado ter um impacto enorme e positivo na adaptação à doença. Quem sente que controla a sua doença autoimune, vive mais adaptado à mesma e mostra um menor impacto da doença na sua qualidade de vida.
Por outro lado o doente que vê a medicação como prejudicial, que se preocupa com os seus efeitos secundários ou que coloca no médico a responsabilidade do seu tratamento, tende a aderir menos ao tratamento prescrito. Por isso é tão importante que o médico e o doente se consigam unir numa relação de confiança e abertura, para que seja possível uma comunicação clara e adaptada aos conhecimentos do doente.
Conhecer a nossa doença autoimune, saber como a gerir e acreditar no tratamento que estamos a fazer é fundamental para vivermos melhor e mais confiantes na nossa melhora. Este é um trabalho conjunto de médico e doente.
2. Nutre o teu corpo de forma saudável:
O intestino é uma barreira que “filtra” tudo o que nos alimenta, e é onde está localizado aproximadamente 70% do nosso sistema imunitário, tendo portanto um papel central na doença autoimune. Quando a barreira funciona bem, elimina o que não precisamos e deixa passar para o corpo o que necessitamos. Mas quando esta barreira não está a funcionar bem (por exemplo, por alguma reação alérgica ou inflamatória a um alimento ou componente alimentar) deixa que passem para o corpo substâncias que não deveriam passar.
Ao tentar combater toda esta confusão que passa para o corpo, por uma barreira que não funciona, o sistema imunitário descontrola-se. E sabemos que numa doença autoimune o sistema imunitário está descontrolado e a reagir contra o que não devia reagir, mas sim proteger. É por isto importante testar se existem alimentos que poderão estar a potenciar os sintomas que tens, ao inflamar o intestino, e a aumentar o descontrolo do teu sistema imunitário.
Os alimentos potencialmente mais alergénicos ou inflamatórios são: o glúten, os lacticínios, a soja e o trigo. Assim o meu conselho será estares muito atenta às reações do teu corpo quando ingeres estes alimentos, podes até eliminar-los da tua dieta durante algumas semanas e veres como te sentes. Uma forma de fazeres isto é anotares o que comes e como te sentes depois de cada refeição e tentares assim aumentar a consciência de como cada alimento te faz sentir. E perceberes se há alguma variação dos dintomas da tua doença autoimune com as variações que fazes na alimentação. Experimenta e ouve o teu corpo!
A doença autoimune aumenta muito a probabilidade de desenvolvimento de outras doenças, como doenças cardiovasculares. É verdade outra má notícia para quem tem uma doença autoimune, eu sei, mas agora que temos essa consciência e que os dados nos mostram isto, o que podemos fazer é ter cuidados redobrados. Com uma doença autoimune é ainda mais importante prevenirmos o aparecimento de essas outras doenças, e a prevenção faz-se muito a partir da alimentação.
Assim uma alimentação saudável irá ajudar-te a manter a tua saúde, reduzindo os sintomas da doença autoimune e evitando até outras doenças que possam surgir, e neste caso os conselhos mais importantes são:
- Comer mais legumes e fruta;
- Evitar ou até eliminar o açúcar refinado;
- Evitar ou até eliminar os produtos industrializados, preferindo produtos naturais e o mais próximo da sua origem possível;
- Reduzir a ingestão de proteína animal, pelo menos respeitando a dose recomendada;
- Manteres-te hidratada.
Eu acredito que o grande truque da alimentação saudável é não complicarmos, é comermos os alimentos na sua forma mais natural possível, e estas dicas servem até para quem não tem uma doença autoimune. Um alimento que não precisa de embalagem, que não tem rótulo, que não tem lista de ingredientes, será sempre preferível a um alimento processado e produzido. A regra é conhecermos o que comemos e reconhecermos o que comemos como sendo alimento, e não com aqueles nomes esquisitos que muitas vezes nem sabemos pronunciar. Assim não vais confundir o teu intestino com ingredientes que ele não aprendeu a processar e vais sentir que a tua doença autoimune vai acalmar.
3. Pratica exercício físico:
O exercício físico é também muito importante para melhorares a tua qualidade de vida. Isto é algo que te pode parecer contraditório, pois sei que a doença autoimune te faz sentir dores e cansaço na maior parte do tempo e isso faz com que te apeteça tudo menos fazer exercício.
Mas não desistas à primeira, a atividade física tem vantagens diretas e indiretas no impacto que a doença autoimune tem no teu dia-a-dia.
De uma forma mais direta, ao fazeres exercício físico, o teu corpo produz um agente anti inflamatório que te irá ajudar com as inflamações inerentes à doença autoimune. Vai também aumentar a tua resistência e portanto passarás a sentir cansaço depois de um treino, mas não depois de um dia normal sem grande esforço. E isto tem um enorme impacto no teu dia-a-dia e na forma como vez a influência que a doença autoimune tem na tua vida, e nas atividade rotineiras que gostas de fazer.
Como explicado a cima, por teres uma doença autoimune, tem uma maior probabilidade de desenvolver outras doenças, incluindo doenças cardiovasculares. O exercício físico ajuda a controlar o peso corporal, diminuindo a probabilidade de desenvolvimento dessa doenças. Que uma vida ativa é uma prevenção de muitas condições de saúde está já amplamente estudado e difundido certo?
Agora que conheces todas as suas vantagens deves estar com mais vontade de começar. Pode ser importante confirmares com o teu médico quais são os limites que deves ter em atenção em relação ao exercício físico, específicos para a tua doença autoimune.
Inicia por algo mais simples, movendo o teu corpo de forma gradual e tenta seguir pelo menos os valores recomendados pela OMS, ou seja, três vezes por semana, 50 minutos de exercício moderado, ou seja, aquele exercício que te põe a transpirar e te acelera a respiração ao ponto de dificultar a fala. Escolhe um desporto que gostes, no qual te divirtas e que passe a ser algo para o qual tens imensa vontade de ir.
No início podes ver o exercício como uma obrigação, mas é importante que te foques nas consequências positivas que te pode trazer em relação aos teus sintomas da doença autoimune, mas também de prevenção para futuro, e aos poucos o passes a fazer com gosto.
4. Acalma-te e encontra-te:
O stress é também um do maiores inimigos da tua doença autoimune. Já deves ter reparado que nas férias os teus sintomas abrandam certo? Nas férias tudo parece mais leve exatamente porque diminuíste muito os níveis de stress no teu corpo e com isso as suas consequências.
Quando o teu corpo está a responder aquilo que representa um stressor, fica em estado de alerta e coloca em funcionamento apenas os sistemas que necessitas para responder perante uma ameaça imediata. Isto faz com que o teu sistema imunitário baixe a sua eficiência, podendo levar ao aumento de inflamações, tão comuns em quem tem uma doença autoimune. Quando esta reação se mantém por muito tempo o teu corpo reduz a habilidade para recuperar ou combater algumas doenças. É por isto que muitas vezes as pessoas que estão sobre stress constante estão também muitas vezes doentes, com gripes por exemplo.
Deverás então procurar contrariar esta reação, diminuindo o stress e reativando todos os sistemas do teu corpo. Atividades relaxantes e calmantes (ex.: caminhadas na natureza, yoga, meditação), momentos em que te encontres contigo própria, ajudar-te-ão não só a reduzir o stress como a conheceres melhor a tua doença autoimune e a ouvires o teu corpo. Reflete sobre a forma como vês a tua doença, como falas sobre ela, como a integras na tua vida e como a controlas. Só conhecendo-te cada vez melhor e conhecendo a tua doença autoimune poderás viver mais ajustada à mesma e com maior qualidade de vida.
Alguns estudos tem demostrado que quando um doente se foca nos aspectos positivos da sua vivência e quando consegue tirar um significado da mesma, tem níveis mais elevados de qualidade de vida. Assim, é importante que em vez de pensares “porque tenho uma doença autoimune?” ou “porque isto me está a acontecer a mim” possas tentar perceber “o que posso aprender eu com esta doença autoimune?” ou “como posso viver melhor com a doença autoimune?”. Tentarmos pensar no positivo que a doença autoimune nos trouxe, nas aprendizagens, naquilo que somos hoje que veio depois do diagnóstico, ajudar-nos-á a encarar a doença autoimune de uma forma muito mais positiva, e a viver mais adaptadas.
Existem terapias de mindfullness que demonstraram um impacto positivo significativo na redução de sintomas de doença autoimune. Assim, podes experimentar técnicas como a meditação para te focares no momento presente e tentares diminuir os pensamento ruminativos sobre os sintomas, dores ou sobre o futuro.
5. Descansa em quantidade e qualidade:
Ao sono é atribuída a função de restaurar e regular o sistema imunitário. Por isto, distúrbios do sono estão associados a um deficit nas funções do sistema imunitário. A doença autoimune pode, algumas vezes, causar dificuldades em dormir, e por sua vez os distúrbios do sono poderão também acelerar o inicio dos sintomas da doença. É importante que tenhas uma rotina de sono saudável, que durmas o número de horas suficientes e que sintas o sono como reparador.
Se sentes que te custa muito a adormecer ou que não tens um sono reparador, tenta fazer o seguinte, regista:
- o que comeste, principalmente ao jantar;
- quando acontecer algo que te deixe mais agitada;
- se tiveste ou não grande esforço físico durante o dia, principalmente ao final da tarde;
- o que fazes antes de te deitares/adormeceres;
- quais são os sintomas da doença autoimune que sentes mais nesse dia;
- e como te sentes ao acordar e como foi a tua noite de sono.
Depois analisa os teus registos e tenta encontrar relações entre estes pontos e perceber de que forma podes potenciar a tua noite de sono. Ou seja, o que deves evitar e o que deves repetir para dormir melhor. Se existirem sintomas que são os causadores das tuas noites mal dormidas, o uso da informação deste artigo como um topo pode ser importante. Para que comeces a entrar num ciclo de progressão positiva da tua doença autoimune e comeces a sentir melhoras em todas as áreas da tua vida.
Uma coisa super importante é que tenhas consciência de que depois de um dia sempre agitado, cheio de tarefas, não basta deitarmo-nos para que o nosso corpo perceba que é hora de dormir. É muitas vezes por não prepararmos o nosso corpo para dormir que andamos às voltas na cama com dificuldade em adormecer. A rotina antes do sono é muito importante e por isso deixo-te umas dicas que te podem ajudar a adormecer mais facilmente:
- Não uses o telemóvel, nem vejas televisão, ou outro ecrã, antes de tentares adormecer;
- Medita alguns minutos ao te deitares, relaxando todo o corpo enquanto de focas na tua respiração e afastas os pensamentos;
- Quando começares a preparar-te para dormir coloca a luz do quarto mais branda;
- Utiliza óleos essenciais com cheiros que te acalmem, como a alfazema;
- Utiliza algum creme com um cheiro calmante para massajares os pés ou os músculos que sentires mais cansados.
6. Procura apoio:
Procura apoio principalmente de quem vive, como tu, com uma doença autoimune. Falares da tua experiência poderá ser muito importante para a assimilares, compreenderes e estruturares. Ouvires outras experiências de quem vive com uma doença autoimune, seja ou não a mesma que tu tens, poderá ajudar até a esclarecer algumas dúvidas.
Há cada vez mais evidência que mostra o impacto dos laços sociais na saúde e bem-estar. Num processo com dois sentidos em que boas relações sociais trazem felicidade e a felicidade transmite-se e traz mais amigos. Assim, não é só o ambiente físico que afeta a nossa saúde, mas um mau ambiente social tem efeitos igualmente relevantes e preocupantes, com a falta de integração social a estar associada a risco acrescido para o desenvolvimento de outras doenças.
O que faz realmente mal é o sentimento de solidão, de não ser compreendido ou não ter em quem confiar. Há até um estudo que mostra que quem se sente só apresenta menor imunidade e maiores níveis de stress. A relação positiva é também encontrada, inclusive em pessoas com doença autoimune, demonstrando que o suporte social, principalmente por pessoas com a mesma doença prediz uma maior qualidade de vida.
Sei que muitas vezes gostavas de falar com alguém, mas não queres preocupar a tua família ou chatear os teus amigos, por isso encontrar grupos de apoio e conversares com quem, como tu vive com uma doença autoimune, poderá ajudar-te muito. E é exatamente por isto que criei a Comunidade TERRAMOR, feita por profissionais de saúde para ti que tens uma doença autoimune. A comunidade é um grupo no facebook com partilhas diárias de informação útil e na qual podes encontrar muitas pessoas a viver o mesmo que tu. A Comunidade é gerida por uma médica, uma nutricionista, uma psicóloga e uma professora de yoga, que patilham contigo informação útil sobre a doença autoimune, e com as quais podes contar para esclarecer as tua dúvidas. Junta-te à comunidade
Como é que eu te posso ajudar?
Eu, tal como tu, tenho uma doença autoimune, tenho Lúpus. Vivi todo este processo de mudança que te falo neste artigo. Apesar de ter passado mais de 7 anos com medicação diária, hoje vivo sem medicação e mais importante com qualidade de vida e feliz! Hoje sinto que a minha doença autoimune me permitiu crescer, aprender e sobretudo encontrar o meu propósito de vida. Partilhar informação, baseada cientificamente, que demonstra que o nosso estilo de vida tem impacto na forma como a doença autoimune se expressa.
Depois desta minha experiência pessoal decidi aprofundar os meus estudos, e enquanto Psicóloga e Health Coach partilho informação útil para a tua jornada de aprender a viver melhor com uma doença autoimune, aqui e nas minhas redes sociais. Além disso, estou a realizar o doutoramento em Psicologia da Saúde, com o objetivo de desenvolver um programa para mulheres com Lúpus viverem mais adaptadas à sua doença autoimune.
Para te ajudar neste processo de conhecimento próprio e a conheceres a tua doença criei um e-book que podes receber gratuitamente ao subscrever a newsletter. É um diário que te ajudará a conheceres a tua saúde, definir os teus objetivos e que te acompanhará diariamente para apontares os teus sintomas e fazeres algumas práticas que te ajudarão a sentir melhor. Na próxima consulta poderás ainda ajudar mais o teu médico porque terás os teus sintomas documentados.
Se consideras que te posso ajudar de alguma forma, ou se ficaste com alguma dúvida envia-me mensagem, estarei disponível para te ouvir.