Doença crónica: como viver melhor com uma
Uma doença é considerada crónica quando tem uma duração de pelo menos 6 meses, e se observa um padrão de deteorização da saúde; a doença crónica tem um prognóstico complicado ou pouca probabilidade de cura, e produz consequências ou sequelas que têm impacto na qualidade de vida do doente.
Alguém diagnosticado com uma doença crónica, como é o caso das doenças autoimunes, irá invariavelmente passar por um processo de adaptação, depois do qual se espera que a doença crónica se torne parte da vida, identidade, auto-conceito e imagem corporal do doente.
O que é estar adaptado à doença crónica?
A adaptação à doença crónica é um processo que depende de vários fatores, com características distintas de pessoa para pessoa. Tem sido visto na literatura como um processo de retorno ao equilíbrio depois do diagnóstico de doença crónica ou depois de um período de sintomas mais graves causados pela doença crónica. Ou seja, é um processo que abrange várias áreas da vida do doente, é individual e acontece não só depois do diagnóstico, mas ao longo da vida com uma doença crónica.
A definição do que é estar adaptado à doença crónica tem evoluído ao longo do tempo. Há alguns anos pensava-se que seria apenas a ausência de perturbação psicológica, hoje sabe-se que é muito mais do que isso. E o consenso tem estado entre 5 factores que nos indicam a adaptação à doença crónica:
- boa gestão da doença crónica e dos tratamentos;
- ausência de perturbação psicológica ou um reduzido stress;
- habilidade em manter o afeto positivo;
- interferência da doença crónica na vida e nas relações minimizada;
- perceção de qualidade de vida em vários domínios;
Este processo depende de fatores inerentes ao doente (fatores pessoais, sociais e ambientais) e de fatores inerentes à doença crónica. Mas além disto, a investigação tem mostrado que existem fatores psicológicos, sociais e comportamentais que podem ser potenciados para aumentar o ajustamento à doença crónica (ex.: estilo de vida saudável, auto-estima, otimismo ou suporte social).
Neste processo, existem alguma informação que o doente e a sua família podem ter em conta para que a adaptação seja potenciada.
Porque é tão difícil mudar comportamentos quando temos uma doença crónica?
Muitas vezes, vemos os outros a fazer grandes mudanças na vida, a ter comportamentos mais saudáveis, a serem ativos nessa mudança, e nós não o conseguimos fazer da mesma forma. Pois, para um corpo que se está a adaptar a uma doença crónica, à dor ou à inflamação as coisas não funcionam da mesma forma.
Todos nós quando em algum momento tivemos uma doença aguda, por exemplo uma gripe, sentimo-nos sem forças, com dores, cansados, sem vontade de sequer nos mexermos. Pois esses sintomas como a dor ou a fadiga, numa situação de doença aguda causam uma resposta adaptativa para que o corpo fique inativo; o descanso vai ajudar o corpo a recompor-se, poupar energia e curar-se. Esta é portanto a resposta natural e esperada do nosso corpo.
No entanto numa doença crónica, em que a dor e a fadiga são constantes e duram muitas vezes anos, esta resposta do corpo torna-se contraproducente, fazendo com que o nosso corpo limite o comportamento ativo para melhorar. Isto não deve ser uma desculpa para não nos mexermos, ou não procurarmos ativamente contornar esta sensação, mas deve ser uma explicação a ter em conta, para que não existam comparações com o processo dos outros, para que não exista demasiada exigência com o nosso corpo, principalmente em alturas de picos da atividade da doença.
Conhecer esta resposta fisiológica poderá ajudar-nos a compreender o nosso corpo, a conhecer os melhores momentos para contrariar a vontade de descansar e os momentos em que o melhor a fazer é mesmo descansar.
Como respondes emocionalmente à tua doença crónica?
Existem dois tipos principais de resposta:
- negar ou suprimir as emoções: esta não é uma boa forma de resposta, está associada a maior atividade da doença crónica, e a uma pior adaptação à mesma;
- conhecer e expressar as emoções: esta resposta está associada a uma melhor adaptação à doença crónica e qualidade de vida;
(Nota: isto depende da cultura, na europa e no norte da américa podemos dizer que funciona desta forma; mas em outras culturas o não expressar emoções pode ser adaptativo)
Negar as emoções pode:
- ativar o sistema nervoso simpático, ou seja, a resposta de stress do corpo;
- atrasar o pedido de ajuda;
- dificultar a comunicação com a equipa médica;
- levar a que não sejam tomados comportamentos de proteção (ex.: não cumprir o tratamento)
Conhecer e expressar as emoções ajuda a:
- conhecer o que se sente e aprender a lidar com isso;
- encontrar o equilíbrio fisiológico;
- procurar apoio;
- diminuir o stress emocional;
- encontrar benefícios na experiência;
- auto-regulação.
Por este motivo, é importante que tires tempo para ti, para sentir, para conhecer as emoções associadas ao processo de adaptação, e aprenderes a lidar com elas da melhor forma. Poderá ser importante falar com outras pessoas sobre o que sentes em relação à doença crónica e pedir ajuda psicológica se necessário.
O que pensas sobre a tua doença crónica?
Aquilo em que acreditas sobre a tua doença crónica (ex.: sobre a sua gravidade ou a eficácia do tratamento) influencia a adaptação. Questiona-te sobre o que pensas, sobre as crenças limitadoras que podes ter sobre a tua doença crónica, ou a possibilidade de melhorares ou teres uma vida com qualidade. Tomares consciência destes pensamentos, é o primeiro passo para os poderes mudar.
É possível encontrar significado e/ou beneficio na doença crónica, a isto chama-se crescimento pós-traumático. Ou seja, não significa que não há coisas más em ter uma doença crónica ou que não pode ser traumático, significa que apenas disso é possível tirar aprendizagem e crescer. É por isso possível a partir do diagnóstico de doença crónica, passar a ter:
- melhor apreciação da vida
- sentimento de propósito
- e melhores relações
Esta pode ser uma estratégia cognitiva utilizada para ultrapassar o mais negativo de ter uma doença crónica. Ou seja, pensares no que de bom te trouxe a doença, e tentares focar-te mais nisso do que no que a doença te tirou. Esta é uma estratégia que leva o seu tempo, e se não conseguires ver a doença dessa forma, nos primeiros anos de vida com a mesma, é perfeitamente normal, toma o teu tempo.
Assim, ao longo da vida com uma doença crónica é possível:
- encontrar um novo significado para o que é ser saudável, ou outros aspetos da qualidade de vida;
- ajustar os teus valores e prioridades;
- redefinir o que é importante para manter a qualidade de vida, mesmo enfrentando a inevitável perda de saúde.
Em jeito de conclusão, para viveres melhor com a doença crónica, encorajo-te a:
- realizares atividades prazerosas, sejam as que fazias antes e consegues adaptar ou novas que podes descobrir;
- conhecer as emoções que tens sobre a doença crónica;
- desafiar as barreiras que o teu corpo te coloca, para teres melhores comportamentos de gestão da doença crónica;
- encontrar significado nas pequenas coisas.
Principal Fonte:
De Ridder, D., Geenen, R., Kuijer, R., & van Middendorp, H. (2008). Psychological adjustment to chronic disease. The Lancet, 372(9634), 246-255.